Régionales de Neurologie 2019

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INSCRIPTION

PRE PROGRAMME


Programme PDF
 

Vendredi 6 décembre 2019 à Angers


LES FILIERES DE SOINS
DES MALADIES NEUROLOGIQUES


 


Programme coordonné par :
Pr Christophe VERNY, Chef du service de neurologie, CHU d’Angers
Animateur de la FSMR Brain-Team



 

INTRODUCTION

Depuis presque 30 ans, la France a multiplié les efforts et initiatives en politique de santé sur les maladies rares.

La France est ainsi devenue le premier pays de l’UE à avoir élaboré un plan d’action spécifique dédié aux maladies orphelines. Considéré aujourd’hui comme un acte fondateur, le PNMR s’est attaché à assurer l’équité pour l’accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints.

Le 3ème plan national maladies rares 2018-2022 comporte 11 axes se déclinant en 55 mesures avec 7 priorités :
• La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostic,
• La mise en place de nouveaux dépistages néonataux et l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit,
• Le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions,
• Une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies Rares Info Services, …),
• Le partage des données pour renforcer la recherche,
• L’accompagnement des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants,
• Une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France dans la recherche

Cette journée tentera de répondre concrètement aux professionnels de santé à partir d’exemples choisis de prises en charge de pathologies telles que l’AVC, la SLA ou la Maladie de Huntington.




 

8h15 à 9h00 Accueil café     (Merci de vous présenter au plus tard à 8h45)


9h00 à 9h15
OUVERTURE
Pr Christophe VERNY, Chef du service de neurologie du CHU d’Angers


9h15 à 10h15
VASCULAIRES
• Généralités sur l’AVC 
Dr Sophie GODARD DUCCESCHI, Neurologue, CHU d’Angers

• Filières pré hospitalières
Dr François TEMPLIER, SAMU 49

• Prise en charge hospitalière
Dr Sophie GODARD DUCCESCHI, Neurologue, CHU d’Angers

• La rééducation
Dr Eva CHIGNIER, Médecin MPR, Centre des Capucins, Angers


10h15 à 10h45  Pause-café


10h45 à 12h00
MALADIES RARES : EXEMPLES DE LA SLA ET DE LA MALADIE DE HUNTINGTON
• La maladie de Huntington
Pr Christophe VERNY, Neurologue, CRMR Huntington, CHU d’Angers

• Les thérapies géniques 
Intervenants : ARC, CRMR Huntington, CHU d’Angers

• SLA
Dr Julien CASSEREAU, Neurologue, CHU d’Angers

• Les problématiques médico-sociales
Mme Caroline YAMEOGO, Assistante sociale, Plate-forme régionale d’information et d’orientation sur les Maladies Rares, CRMR, CHU d’Angers



 

12h15 à 13h15
SYMPOSIUM-DEJEUNER
Maladies Neurodégénératives : Et si l’accompagnement médico-social d’expertise était (aussi)
la clé du succès ?
Exemples des ERHR (Equipes Relais Handicaps Rares), des acteurs de terrain
pour gérer des situations complexes.

Mme Elodie LAGACHE, Coordinateur technique, ERHR Nord-Est et, 
Intervenant des ERHR Pays de Loire/PRIOR

proposé par :

OU

12h00 à 13h30   Déjeuner libre


13h30 à 17h15
CAS CLINIQUES ET TABLE RONDE  
Animés par le Pr Christophe VERNY


13h30 à 15h15  1ère PARTIE
CAS CLINIQUES
• AVC
Intervention IDE Filière AVC, Le Mans

• SEP
Mme Isabelle BAUDOIN, IDE Consultation d’annonce SEP, CHU d’Angers

• Maladie de Huntington
Pr Christophe VERNY, Neurologue, CHU d’Angers

Discussion autour des cas cliniques


15h15 à 15h30 
Pause-café


15h30 à 17h15  2ème PARTIE
TABLE RONDE
La mise en place des Parcours Personnalisés de Soins

Exemples de sujets abordés :
• Prise en charge de situations palliatives
• Maintien à domicile
• Institutionnalisation
• Rôle des différents acteurs notamment associatifs

Intervenants :
Médecin généraliste, IDE Filière AVC, Consultation d’annonce, Neurologues, Représentants d’Associations de Patients



17h15 à 17h30
ÉVALUATION GLOBALE DE LA JOURNÉE



 

Programme de la session DPC n°73131900034


 


 

13h30 à 17h30

Pause-café de 15h15 à 15h30


 

LA STRUCTURE DU PARCOURS DE SANTE D'UN PATIENT ATTEINT D'UNE MALADIE RARE



 

Session animée et coordonnée par :

Dr Adriana PRUNDEAN, Neurologue, CHU d’Angers

Dr Marie Anne GUERID, Conseillère en Génétique, CHU d’Angers

Mme Caroline YAMEOGO, Assistante sociale, Plate-forme régionale d’information et d’orientation sur les Maladies Rares, CRMR, CHU d’Angers

Mme Isabelle MAUMY, Chargée de mission « médico-social 

Mme Sophie BERNICHTEIN, Chef de projet - La filière BRAIN-TEAM



 

Parmi les 11 axes prioritaires du Plan Maladies Neurologiques, on note :
- Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide, réduire l’errance diagnostique 

- Accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes clés, comme l’annonce du diagnostic 




 

OBJECTIFS
         

Le présent programme vise à apporter des réponses concrètes aux professionnels de santé sur les questions suivantes :

  • Comment se repérer dans la forêt des maladies rares et de leur organisation ?

  • Comment annoncer une maladie rare à un patient ?

  • Quel est l’intérêt d’un diagnostic précoce, voire pré-symptomatique ?

  • Comment s’effectue la prise en charge d’un patient dans la filière notamment via les centres de référence ?

  • Comment enfin accompagner le vieillissement de ces populations ?

 

  PUBLIC 

  > Neurologue

  > Médecin généraliste

  > Cadre de Santé

  > Infirmier Diplômé d’Etat (IDE)


MÉTHODE 

  Audit Clinique Ciblé (ACC) :

  > Apport de connaissance en formation continue

  > Construction d’une grille d’audit clinique

  > Mise en place d’une action d’amélioration

  > Mesure en deux temps

 

Le programme de cette session DPC n° 73131900034 mis en place par l’ODPC Be One Santé (n° 7313) est valorisable au titre du DPC
sous réserve de sa publication.

Il s’articule en trois temps :

1. La participation aux sessions DPC dans la salle dédiée au DPC

2. Un temps d’évaluation des pratiques professionnelles (EPP) en groupe dans la salle dédiée au DPC.

3. Un temps de mise en œuvre et de mesure de l’action d’EPP suite au congrès sur le lieu de travail.


 

INSCRIPTION



 

LIEU ET ACCÈS
CENTRE DE CONGRES
33 boulevard Carnot
49100 ANGERS

Depuis la gare d’Angers Saint Laud
• En Tramway 
Direction «Avrillé Ardenne», Arrêt «Foch-Maison Bleue»
• En Bus:
Ligne 4, Direction «St Barthélemy» - Arrêt «Mendès France»
Ligne 10, Direction «Schweitzer» - Arrêt «Carnot»



 

Remerciements aux partenaires

  • brainteam 350
  • EVER PHARMA
  • ALMEDICAL

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