Régionales de Neurologie 2019

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INSCRIPTION

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Vendredi 6 décembre 2019 à Angers


LES FILIERES DE SOINS
DES MALADIES NEUROLOGIQUES


 


Programme coordonné par :
Pr Christophe VERNY, Chef du service de neurologie, CHU d’Angers
Animateur de la FSMR Brain-Team



 

INTRODUCTION

Depuis presque 30 ans, la France a multiplié les efforts et initiatives en politique de santé sur les maladies rares.

La France est ainsi devenue le premier pays de l’UE à avoir élaboré un plan d’action spécifique dédié aux maladies orphelines. Considéré aujourd’hui comme un acte fondateur, le PNMR s’est attaché à assurer l’équité pour l’accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints.

Le 3ème plan national maladies rares 2018-2022 comporte 11 axes se déclinant en 55 mesures avec 7 priorités :
• La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostic,
• La mise en place de nouveaux dépistages néonataux et l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit,
• Le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions,
• Une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies Rares Info Services, …),
• Le partage des données pour renforcer la recherche,
• L’accompagnement des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants,
• Une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France dans la recherche

Cette journée tentera de répondre concrètement aux professionnels de santé à partir d’exemples choisis de prises en charge de pathologies telles que l’AVC, la SLA ou la Maladie de Huntington.




 

8h15 à 9h00 Accueil café     (Merci de vous présenter au plus tard à 8h45)


9h00 à 9h15
OUVERTURE
Pr Christophe VERNY, Chef du service de neurologie du CHU d’Angers


9h15 à 10h15
VASCULAIRES
• Généralités sur l’AVC 
Dr Sophie GODARD DUCCESCHI, Neurologue, CHU d’Angers

• Filières pré hospitalières
Dr François TEMPLIER, SAMU 49

• Prise en charge hospitalière
Dr Sophie GODARD DUCCESCHI, Neurologue, CHU d’Angers

• La rééducation
Dr Eva CHINIER, Médecin MPR, Centre des Capucins, Angers


10h15 à 10h45  Pause-café


10h45 à 12h00
MALADIES RARES : EXEMPLES DE LA SLA ET DE LA MALADIE DE HUNTINGTON
• La maladie de Huntington
Pr Christophe VERNY, Neurologue, CRMR Huntington, CHU d’Angers

• Les thérapies géniques 
Intervenants : ARC, CRMR Huntington, CHU d’Angers

• SLA
Dr Julien CASSEREAU, Neurologue, CHU d’Angers

• Les problématiques médico-sociales
Mme Caroline YAMEOGO, Assistante sociale, Plate-forme régionale d’information et d’orientation sur les Maladies Rares, CRMR, CHU d’Angers



 

12h15 à 13h15
SYMPOSIUM-DEJEUNER
Maladies Neurodégénératives : Et si l’accompagnement médico-social d’expertise était (aussi)
la clé du succès ?
Exemples des ERHR (Equipes Relais Handicaps Rares), des acteurs de terrain
pour gérer des situations complexes.

Mme Elodie LAGACHE, Coordinateur technique, ERHR Nord-Est et, 
Intervenant des ERHR Pays de Loire/PRIOR

proposé par :

OU

12h00 à 13h30   Déjeuner libre


13h30 à 17h15
CAS CLINIQUES ET TABLE RONDE  
Animés par le Pr Christophe VERNY

13h30 à 15h15  1ère PARTIE
CAS CLINIQUES
• AVC
M. Olivier DESPINS, Infirmier coordinateur filière AVC Hémirégion Est Pays de la Loire

• SEP
Mme Isabelle BAUDOIN, IDE Consultation d’annonce SEP, CHU d’Angers

• Maladie de Huntington
Pr Christophe VERNY, Neurologue, CHU d’Angers

Discussion autour des cas cliniques


15h15 à 15h30 
Pause-café


15h30 à 17h15  2ème PARTIE
TABLE RONDE
La mise en place des Parcours Personnalisés de Soins

Exemples de sujets abordés :
• Prise en charge de situations palliatives
• Maintien à domicile
• Institutionnalisation
• Rôle des différents acteurs notamment associatifs

Intervenants :
M. Olivier DESPINS,
Infirmier coordinateur de la filière AVC Hémirégion Est des Pays de La Loire
Mme Isabelle BAUDOIN, IDE Consultation d’annonce SEP, CHU d’Angers

Médecin généraliste, Neurologues, Représentants d’Associations de Patients 


17h15 à 17h30
ÉVALUATION GLOBALE DE LA JOURNÉE



 

INSCRIPTION



 

LIEU ET ACCÈS
CENTRE DE CONGRES
33 boulevard Carnot
49100 ANGERS

Depuis la gare d’Angers Saint Laud
• En Tramway 
Direction «Avrillé Ardenne», Arrêt «Foch-Maison Bleue»
• En Bus:
Ligne 4, Direction «St Barthélemy» - Arrêt «Mendès France»
Ligne 10, Direction «Schweitzer» - Arrêt «Carnot»



 

Remerciements aux partenaires

  • EVER PHARMA
  • brainteam 350
  • ALMEDICAL

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